Catalina Arenas y su grupo de “Fibrovalientes” en Bucaramanga
En muchas ocasiones, los momentos difíciles por los que debemos pasar, llegan para hacernos más fuertes y mostrarnos otra forma de ver la vida y quizás, hasta una "misión".
Este seguramente es el caso de Catalina Arenas, una joven de tan solo 33 años que desde hace 14 convive con un diagnóstico que podría parecer extraño para su edad, pero con el que ella ya ha aprendido a vivir y al que, en sus propias palabras “hasta le tiene cariño”. Esta condición que afecta a Catalina, se llama Fibromialgia.
La fibromialgia es un trastorno caracterizado por dolor musculo-esquelético generalizado acompañado por fatiga y problemas de sueño, memoria y estado de ánimo. Los investigadores creen que la fibromialgia amplifica las sensaciones de dolor al afectar el modo en que el cerebro procesa las señales de dolor.
En palabras más sencillas, la fibromialgia es una enfermedad de dolor crónico con diversos síntomas, que dificulta vivir de una manera “normal” ya que implica lidiar no solo con dolor en diferentes partes del cuerpo, sino también, con variables en el estado de ánimo, entre otros aspectos.
El proceso hasta la confirmación de la fibromialgia de Catalina fue largo: inició con dolores muy fuertes en la cadera y piernas y unos dolores que podrían considerarse como “comunes” en el cuello y espalda. Y después, pasó por adormecimiento en las piernas a causa de situaciones de stress que la llevaban a visitar constantemente salas de urgencias donde lo máximo que le recetaban era relajantes musculares.
Su punto máximo de alarma se generó en un día normal de universidad, cuando al llegar a clases se dio cuenta que no podía escribir. Es decir: de un momento a otro, sin saber cómo, perdió la conexión entre lo que quería plasmar en el papel y la mano (lo cual hasta el momento no han podido explicarle médicamente por qué ocurrió).Esto naturalmente le dificultó sus estudios y le generó no solo dolor sino frustración por no entender lo que le pasaba.
Como parte de su rutina, Catalina también jugaba basketball, por lo que decidió acudir adicionalmente a un médico deportólogo: Juan Pablo Forero Franco quien después de muchos otros doctores y muchos exámenes, en el año 2006 la diagnosticó con Fibromialgia.
Gracias a él y a la ayuda de varios años de su médico de la Clínica del Dolor del Hospital Internacional de Colombia (HIC), el doctor Omar Gomesese, ella ha pasado de aceptar a entender su condición, y a conocer su cuerpo identificando aquellos elementos “gatilladores” de su dolor físico y emocional. Esto, a pesar de que hasta ahora, la fibromialgia sea considerada una enfermedad sin cura y por lo tanto, con la que deberá convivir de por vida.
Sin embargo, Catalina no solo se ha propuesto aprender a vivir con su enfermedad; también, se ha preguntado de qué forma puede, gracias a su experiencia de estos años con ella, ayudar a que otras personas que también la padecen, aminoren la dureza de los efectos de esta condición. Por este motivo, Catalina se propuso crear un grupo de apoyo para los pacientes de fibromialgia en Bucaramanga y lo ha bautizado “Fibrovalientes”.
Fibrovalientes nació de su necesidad de buscar ayuda adicional a la que ha tenido en estos años. Viendo películas y cómo existen en otros países grupos de apoyo para duelos y/o enfermedades como el cáncer, le surgió la inquietud sobre si podría hacer lo mismo pero en este caso para mujeres* con fibromialgia.
Ella validó esta idea con su médico y psicólogo quienes la apoyaron, pues consideran que de esta forma ella no solo conoce personas en su misma situación, sino que además, se pueden compartir diferentes actividades y espacios para salir de la rutina que si bien implican algo de dificultad por las dificultades que pueden tener, les obliga a esforzarse y apoyarse en grupo.
“El proceso de empezar con el grupo ha sido muy lento, ya que inicialmente empecé a publicar por mis redes el interés de conocer mujeres con fibromialgia y creé el grupo en Facebook de Fibrovalientes, pero la respuesta no fue mucha. A este grupo se han ido vinculando cada vez un poquito más de personas: ya hay aproximadamente unas 40 personas que indicaron que tenían la enfermedad, sin embargo, el día que ya empecé a citar a las reuniones del grupo,no recibí mucha respuesta...” nos cuenta Catalina.
A la primera reunión sólo llegaron 2 personas. Sin embargo, eso no la desanimó. Hoy, después de 6 meses, ya son 12 mujeres que se reunen una vez al mes a hacer actividades propuestas por ellas mismas. "Lo más bonito de esto es ver que sin importad la edad (desde 25 años hasta los 60), compartimos sentimientos y ha sido muy bonito el apoyo entre nosotras".
Algunas de las actividades que han hecho ha sido por ejemplo: hacer pulseras en hilo, pintar macetas, hacer pesebres, y los jueves por ejemplo, se lo han dedicado a las hidroterapias y recientemente a aquafitness: una clase bailable dentro del agua que disfrutan mucho.
Cuando hacen las reunimos cuentan con el acompañamiento de una psicóloga del Instituto Nacional de Osteoporosis, quienes a través de su psicóloga también apoyaron a Catalina con su iniciativa de este grupo. Actualmente ya van por su octava reunión
Cata, ¿qué recomendación le darías a alguien que acaba de enterarse que tiene Fibromialgia?
"Ya he conocido de varios casos y lo primero que les digo es que aquí estoy para lo que necesiten. Ya sabiendo que se tiene la enfermedad, es posible que lleguen emociones y tristeza y es completamente entendible. Pero a medida que pasa el tiempo, se van encontrando maneras de sentir algo de mejoría, así no sea el 100%. Lo importante es que sepan que no son las únicas y que acá estamos para darnos fuerza mutuamente.
Mi otra recomendación es hablar sobre el tema. Que lo hablen con sus familias y médicos, que ellos sepan cómo se sienten para evitar que se acumulen dolores o emociones. Y si todavía sienten que les hace falta: buscar ayuda psicológica pues gracias al mío, el proceso para mi y para mi familia ha sido más llevadero".
¿Qué tiene que hacer alguien que quiera unirse a “Fibrovalientes”?
-Unirse al grupo de facebook: FibroValientes
-Seguirlos en Instagram: Fibrovalientescol
ó contactar a Catalina directamente al WhatsApp: +57 310 201 3956
Por último una recomendación importante de la creadora de este grupo de apoyo : "es fundamental que tengan ya diagnóstica la enfermedad, porque no podemos ser nosotras como grupo quienes los diagnostiquemos sino directamente el médico después de realizarles todos los exámenes que correspondan."
Fibrovalientes se especializa en mujeres debido a que se estima que de cada 10 casos de fibromialgia, 9 son padecidos por mujeres.